- ביוגרפיה
- אשפוז בבית חולים
- מחלה (epidermodysplasia verruciform)
- אוכלוסיה חשובה
- מאפיינים קליניים של epidermodysplasia verruciformis
- יַחַס
- הפניות
Abul Bajandar (איש העץ) הוא נהג פדיקה בנגלדש הסובל ממצב נדיר - אפידרמודיספלזיה גרועה - הגורם להופעת גרדת על ידיו ורגליו בדומה לקליפת העץ. במצב זה הוא התפרסם ברחבי העולם בשנת 2016 וזכה בכינוי "איש העץ".
בהצהרות לעיתונות העיר אבול בייג'נדר כי החל להבחין ביבלות שצומחות על אחת מרגליו כשהיה בן 15. בהתחלה הם נראו קטנים והוא חשב שהם לא מזיקים. עם זאת, עם השנים הם צמחו במידה ניכרת עד שידיהם לא הפכו ללא תועלת.
מאת Monirul Alam (דואר אלקטרוני של מחברים), באמצעות Wikimedia Commons
בגלל מחלתו הוא נאלץ לפרוש מעבודתו. הגלדים שלו גדלו בצורה כזו שכואב להזיז את איבריו והגיעה תקופה שהוא נזקק לטיפול מתמיד מאמו ואשתו.
אז הוא נסע להודו וביקש טיפול כלשהו במחלתו. שם אמרו לו שהניתוח עלה 5,800 יורו. Abul Bajandar ומשפחתו היו עניים, ולכן הם לא יכלו להרשות לעצמם את ההוצאה הזו. למזלו, בית החולים הציבורי הגדול ביותר בבנגלדש הציע לנתח אותו ללא תשלום והודה בו בשנת 2016 לעבור ניתוח.
ביוגרפיה
Abul Bajandar נולד בשנת 1990 בעיירה כפרית קטנה בשם Payikgachha, במחוז Khulna בבנגלדש. אין הרבה מידע מהתקופה שלפני שהוא סבל מהמחלה שהפכה אותו למפורסם כ"איש העץ ". עם זאת, ידוע שהוא פגש את אשתו, הלימה חאתון, לפני שהמחלה הפכה למסיבית.
הלימה נישאה בניגוד לרצונם של הוריה, שדאגו לעתידה אם תתחתן עם מישהו הסובל מהמחלה. עם זאת, הנישואין התקיימו וזמן קצר לאחר מכן נולדה להם ילדה שנולדה ככל הנראה בריאה.
כדי להתפרנס עבד בייג'נדר כמפעיל אופני מוניות בעיר הולדתו. עם התקדמות העיוות שלו בידיו וברגליו, גברו הסקרנות והלעג לו סביב, והיה קשה יותר לבצע את תפקידו. בסופו של דבר הוא נאלץ לעזוב את זה והיה מובטל.
אשפוז בבית חולים
בשנת 2006 נכנס לבית החולים קולג 'לרפואה בדאקה את Abul Bajandar לניתוח. במהלך טיפוליו עבר כ -24 ניתוחים להסרת כ -5 קילוגרמים של יבלות מידיו ומרגליו. זה אילץ אותו להתגורר עם אשתו ובתו בחדר בית חולים למשך שנה.
בהמשך, בשנת 2018, עיתוני העולם החלו לדווח כי היבלות על ידיו של Abul החלו להופיע שוב, מה שהדאיג את הרופאים שטיפלו בו לראשונה, מכיוון שהם חשבו שהם לעולם לא יחזור. נכון לעכשיו, מועצת מומחים עולמית מטפלת במקרה זה.
מחלה (epidermodysplasia verruciform)
Verruciform epidermodysplasia (VE) הוא הפרעת עור תורשתית אוטוזומלית רצסיבית (קיימים 2 עותקים של הגן הלא תקין), המאופיינת בהתפרצויות של נגעים וורטיים שיכולים להופיע בכל מקום בגוף, הנגרמת כתוצאה מזיהום בנגיף הפפילומה האנושי (HPV). ).
על פי מחקרים רפואיים, ישנם יותר מ- 70 תת-סוגים של HPV שאחראים לגרום למגוון רחב של יבלות ויראליות. ברוב האוכלוסייה, לזיהום בכמה תת-סוגים של HPV יש השפעה שלא ניתן להעריך קלינית. עם זאת, זיהום עם אותם תת-סוגים עלול לגרום לנגעים דמויי יבלות.
חשש גדול לרופאים ביחס לחולים עם EV הוא כי נגעים וורטיים יכולים להפוך לסרטן עור. הוכח כי חשיפה לאור שמש או לקרני UV מעורבת במוטציה מתקדמת של יבלות שפירות או יבלות לסרטן העור הממאיר.
יתר על כן, נמצא כי האפשרות של נגעי EV להפוך לסרטן תלויה בסוג הזיהום ב- HPV שהמטופל מציג. יותר מ- 90% ממקרי סרטן העור הקשורים ל- EV מכילים סוגים של HPV 5, 8, 10 ו- 47. נגעי EV שנגרמים על ידי HPV 14, 20, 21 ו- 25 הם בדרך כלל נגעי עור שפירים.
אוכלוסיה חשובה
EV הוא הפרעה רצסיבית אוטוזומלית בירושה, ולכן הוא זקוק לשני גנים EV לא תקינים (אחד מכל הורה) כדי להתבטא. מומחים מצאו כי 10% מחולי EV מגיעים מנישואים בין קרובי משפחה מוחשיים (להורים יש אב קדמון משותף).
כ -7.5% מהמקרים מופיעים בילדות, 61.5% בילדים בגילאי 5 עד 11, וכ -22.5% בגיל ההתבגרות, ומשפיעים על גברים ונשים כאחד ואנשים מכל הגזעים.
מאפיינים קליניים של epidermodysplasia verruciformis
על פי הרישומים הקליניים של מקרים ידועים, ישנם שני סוגים של נגעי EV. הראשון שבהם תואם לנגעים שטוחים, שיכולים להיות כמוסות (גידולי עור מתפרצים קטנים) עם משטח שטוח ובצבעים הנעים בין ורוד בהיר לסגול.
במקומות מסוימים, הכמוסות עשויות להתגבש ולהיווצר לוחיות גדולות, העשויות להיות בצבע חום-אדמדם ובעלות משטחים קשקשים וקצוות לא אחידים, אך עשויות להיות גם מופעלות בהיפוגרפיה או בהיפר-פיגמנטציה.
נגעים שטוחים אלו מופיעים בדרך כלל באזורים החשופים לשמש, כמו כפות הידיים, הרגליים, הפנים ותנוכי האוזניים. כאשר הם הופכים לנגעים דמויי פלאק, הם מופיעים בדרך כלל על תא המטען, הצוואר, הזרועות והרגליים. גם כפות הידיים, הסוליות, בתי השחי ואיברי המין החיצוניים עשויים להיות מעורבים.
הסוג השני של נגעי EV תואם לנגעים וורטיים או סבורייים, בדומה לקרטוזיס. הם נראים לעתים קרובות יותר על עור חשוף לשמש. כמו כן, מדובר לעתים קרובות בנגעים חומים מורמים מעט. לרוב הם מופיעים בקבוצות מכמה ועד יותר ממאה.
יַחַס
כל המקורות הרפואיים מסכימים כי EV היא מחלה לכל החיים. למרות שניתן לטפל או לסלק נגעים כפי שהם מופיעים, חולים עם EV ימשיכו לפתח נגעים אלה לאורך החיים. במקרים רבים הנגעים יכולים להתפתח ולהישאר ללא שינוי במשך שנים.
כמו כן, הסיכון הגדול ביותר איתם מתמודדים חולי EV הוא שב 30-60% מהמקרים נגעים אלו יכולים להשתנות לסרטן העור. סרטן אלה הם בעיקר קרצינומה של תאים קשקשיים וקרצינומה תוך רחמית. גידולים ממאירים נמצאים בדרך כלל בחולים בגילאי 30 עד 50.
נכון לעכשיו, אין טיפול שמונע הופעה של נגעי EV. ניהול פגיעות אלה כרוך בשילוב של טיפולים רפואיים וכירורגיים. במקביל, הרופאים ממליצים על ייעוץ חולים, חינוך ומעקב שוטף.
מצד שני, המחקרים ממליצים להקפיד על אסטרטגיות להגנה מפני השמש, במיוחד אם אתם גרים בגובה רב או עובדים בחוץ. החשיפה לאור השמש (UVB ו- UVA) הוכחה כמגדילה את שיעור נגעי ה- EV המתפתחים לסרטן העור.
הפניות
- מֵידָע. (2016, 25 בפברואר). Abul Bajandar, 'איש העץ' המדהים שמדהים את בנגלדש והעולם. נלקח מ- lainformacion.com.
- הודג ', מ' (2018, 29 בינואר). השורש של הבעיה "איש העץ" מחרדתו של בנגלדש כיבלות דמויי קליפות כואבים מתחילים להתבונן מחדש על ידיו חודשים ספורים לאחר הניתוח להסרת גידולים של 5 ק"ג. נלקח מ- thesun.co.uk.
- האפוטרופוס. (2017, 06 בינואר). 'איש העץ' Abul Bajandar חוזר להשתמש בידיו לאחר ניתוח פורץ דרך. נלקח מ- theguardian.com.
- סמאה. (2018, 03 בפברואר). לאחר 24 ניתוחים, "איש העץ" של בנגלדש שוב צומח דמוי קליפות עץ. נלקח מ- samaa.tv.
- פוקארל, ש 'ווילינגהאם, AJ (2017, 10 בינואר). לאיש העץ של בנגלדש ידיו לאחור. לקוח מ- edition.cnn.com.
- Ngan, V. (2016). Epidermodysplasia verruciformis. נלקח מ dermnetnz.org.