סם ברנס: ביוגרפיה והודעה שהעביר - אוצר מילים תרבות - 2025

סם ברנס (1996-2014) היה נער אמריקאי שחי חיים קצרים כתוצאה ממחלה גנטית נדירה אך קטלנית בשם פרוגריה. במחלה זו סובלים פחות מ -300 ילדים ברחבי העולם, ומי שמתחלף ממנה לא עובר בדרך כלל את גיל הרוב.

ברנס בילה את מרבית חייו הקצרים בהעלאת המודעות למחלה ברחבי העולם. פרוגריה, מכיוון שהיא משפיעה על מעט מאוד אנשים, אינה ידועה לרוב האנשים.

הורים של סם ברנס. מאת פרסי Peabody (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), באמצעות Wikimedia Commons

אופיה הגנטי של המחלה מקשה על מציאת תרופה, מה שמציב את הסובלים ממנה במצב רעוע במשך רוב חייהם.

סם עלה לתהילה עולמית כאשר ערוץ הטלוויזיה של HBO ערך סרט תיעודי שכותרתו "החיים על פי סם", המספר את סיפור חייו של הצעיר. הוא היה מועמד לפרס התיעודי הטוב ביותר באוסקר.

ביוגרפיה

סמפסון גורדון "סם" ברנס נולד בפרובידנס, רוד איילנד, ארצות הברית, ב- 23 באוקטובר 1996. כשהיה בן יומו, הוריו ולא הרופאים שהביאו אותו לחיים לא גילו שום סוג של בעיה.

כשסאם היה רק ​​בן שנתיים, אבחן רופא את המצב הגנטי הנדיר שהשפיע על צמיחתו. אז הודיעו להוריו שהוא סובל מפרוג'ריה, אחת המחלות הפחות שכיחות בכוכב הלכת ולכן אחת הפחות ידועות.

הוריו של ברנס היו רופאי ילדים. הם הקדישו את כל המשאבים הזמינים כדי לברר מדוע קיים מצבו של בנם. לצעיר, כאשר אובחן כי הוא סובל מהמצב, הייתה תוחלת חיים של 13 שנים. בדרך כלל, פרוגריה לא מאפשרת לאנשים לעבור את הגיל הזה.

פרוגריה

פרוגריה היא הפרעה גנטית נדירה ביותר, המתבטאת תחילה במראה הגרעין של תאים אנושיים. לתא בריא יש צורה מעגלית-סגלגלה, בעוד שתא המושפע ממצב גנטי זה מעוות בצורה קיצונית.

הפרעה גנטית זו פוגעת במספר קטן מאוד של אנשים. על פי ההערכה, פחות מ- 350 אנשים אובחנו כחולי פרוג'ריה ברחבי העולם. המצב בא לידי ביטוי בצורה של מוטציה, אך לא ניתן להעבירו, מכיוון שהסובלים ממנו אינם חיים מספיק זמן כדי להתרבות בכמעט 100% מהמקרים.

הסימפטומים המתבטאים על ידי חולים שכיחים, כמו ברנס, דומים מאוד לבני אדם מזדקנים. מסיבה זו נראה כי ברנס היה הרבה יותר מבוגר מכפי שהיה באמת. למעשה, המילה פרוגריה באה מיוונית (פרו: מוקדמת; גריה: גיל מתקדם).

אחת הסיבות לכך שמדענים מעוניינים כל כך ללמוד מחלה זו כיום היא בגלל הקשר שלה להזדקנות. ההערכה היא שמחקר מעמיק על הגורמים לפרוגריה יכול לתת הבנה טובה יותר של הגורמים להזדקנות אצל בני אדם.

החיים כבחור צעיר

מחלת ברנס לא אפשרה לו לנהל חיים תקינים בשום שלב בהתפתחותו. עם זאת, הוא ומשפחתו עשו הכל כדי שהחיי היומיום שלו יהיו נורמליים ככל האפשר.

כשהיה בן 16 הוא רצה לנגן בכלי הקשה בלהקת בית הספר שלו. עם זאת, פרוג'ריה לא אפשרה לו להחזיק תוף חזק מספיק כדי להיות מסוגל לצעוד לצד הלהקה. אדריכל והוריו פעלו בתכנון מודל מיוחד שיאפשר לסאם להרים את כלי ההקשה הקטן.

אף אחד מהאירועים השליליים בחייו לא אפשר לצעיר להיות אומלל. למעשה, בראיון שעשו ברדיו, הצעיר אמר שהדבר החשוב ביותר שאנשים צריכים לדעת עליו הוא שהוא חי חיים מאושרים מאוד.

קרן המחקר פרוג'ריה

כאשר אובחן סם כחולה, הוריו חיפשו את כל המידע שיוכלו לאסוף אודות ההפרעה. עם זאת, הם מצאו מעט מאוד זמינים.

מספר האנשים שנפגעו מהמחלה היה כה קטן, עד כי המשאבים הדרושים פשוט לא הוקדשו לחקר אותה.

כתוצאה מכך, הקימו הוריה את הקרן לחקר פרוג'ריה. אמו הציגה גם את התוצאות המוצלחות הראשונות נגד הטיפול במחלה בזכות מאמצי הקרן.

מטרת היסוד היא להודיע ​​לעולם על קיומו של מצב גנטי קטלני זה מאוד. בנוסף, היא מבקשת לקדם מחקרים על הגורמים הגורמים לאנשים לסבול מפרוג'ריה על מנת למצוא תרופות או כלים אפשריים לטיפול בה.

הקרן פונה למשפחות ההבראה כדי להציע להן את המשאבים הדרושים להתמודדות עם הטיפול במחלה.

פעילויות וכיבודים

סם פיתח התעניינות רבה בפעילויות שגופו אכן איפשר לו לעשות, מכיוון שרוב הפעילויות הגופניות היו מחוץ להישג ידם. הוא התעניין מאוד בקומיקס ובספורט. במיוחד הוא חיבב קבוצות ספורט שמקורן בבוסטון.

הוא התיידד עם קפטן ברוינס (הוקי קרח) זדנו צ'רה, שהעריץ אותו עמוקות. אחת האנקדוטות המרגשות ביותר בין צמד החברים הזה התרחשה כאשר ברנס צעק על צ'ארה במשחק ש"הוא היה הגיבור שלו ".

צ'רה הגיב לברנס במהלך המשחק ואמר כי ברנס עצמו הוא האליל שלו ושל הקבוצה כולה. לאחר מותו הציג צוות ברוינס טקס לכבוד הצעיר לפני אחד ממשחקי העונה.

TEDx שיחה ותיעוד על HBO

סם נשא שיחת TED שם דיבר על פילוסופיית החיים שלו. שם הוא הציג את כל רעיונותיו שהניעו אותו לחיות חיים מלאים, מעבר למצב הקטלני איתו נולד. נאומו זכה לתשואות כפולות ונצפה יותר מ -30 מיליון פעמים ברחבי העולם.

הסיפור המעניין שלו תפס גם את תשומת ליבם של מפיקי HBO. מסיבה זו החליט הערוץ להפיק סרט דוקומנטרי בו מסופר חייו של ברנס.

השם שניתן ליצירה היה "החיים על פי סם" והוא נחשב למועמדות לאוסקר יחד עם 15 סרטים קצרים אחרים.

מוות

מותו של סם ברנס היה פתאומי, כתוצאה ממחלתו. הוא נפטר שנה לאחר שצילם את הסרט התיעודי עם HBO ויום אחד בלבד לפני שהשתתף כקפטן כבוד במשחק הפטריוטים בניו אינגלנד. ברנס הלך לעולמו בגיל 17, ב- 10 בינואר 2014.

הודעה שהעברת

ניתן למצוא את האידיאלים של סאם הן בשיחת ה- TED שלו והן בסרט הדוקומנטרי שעשה עבור HBO. חייו של סם מעבירים שלושה מסרים עיקריים, אותם הוא מסביר את עצמו במהלך שיחתו.

התמקדו במה שניתן לעשות

הראשון מההודעות הללו הוא שאין צורך לדאוג למה שאי אפשר לעשות, מכיוון שיש יותר מדי דברים שניתן לעשות במקום.

מבחינתו פרוג'ריה לא אפשרה לו לעשות פעילויות רבות שצעירים רבים רגילים לעשות, אך הוא ממליץ להתמקד בחיובי.

מבחינתו, השגת יעדים אפשרית מעבר לקשיים שהחיים הציגו. אולי צעיר רגיל יכול היה להרים מכשיר כלי הקשה, אך למרות שלא ניתן היה לעשות זאת באופן טבעי, היה אפשר לו לעשות זאת באמצעות כלים מיוחדים שהעניקו משפחתו.

הקף את עצמך עם האנשים הנכונים

עבור סם, אחד הדברים החשובים בחיים זה להיות סביב אנשים שכדאי להיות איתם. הוא עצמו מתייחס לאנשים האלה כבני אדם איכותיים, השופטים את האדם לפי מי שהם ולא לפי איך שהם נראים. זה היה המסר השני של סם לעולם.

לרעיון זה הייתה חשיבות מיוחדת לסאם, שתמיד הושפע מדימוי פיזי שונה מהסובבים אותו. הצעיר תמיד רצה שהאנשים סביבו ישפיעו לטובה על חייו, כפי שהוא תמיד ניסה לעשות הדדיות.

יש תקווה

עבור סאם, זה תמיד היה חשוב ביותר לדמיין את כל מה שאתה רוצה בתשוקה רבה. זה עוזר למיקוד ברור בעתיד ולשכוח מהבעיות שעלולות להשפיע על אנשים יום אחר יום.

התמקדות באיזה קומיקס יהיה בחוץ או המשחק הבא של הקבוצה האהובה עליו העניק משמעות ליום יום שלו; הם הודעו לו שהעתיד מלא בדברים שיעשו אותו מאושר.

זה לא עניין של התעלמות מרגשות שליליים, אלא קבלתם. לפעמים צריך להיות אמיצים; כשאדם מרגיש רע, יש לדמיין עתיד שבו התחושה הזו כבר לא קיימת, כי זה עוזר להתקדם. זה ההודעה השלישית והאחרונה של סם.

הפניות

1. החיים על פי סם ברנס, Medpage Today, 2013. נלקח מ- medpagetoday.com
2. סם ברנס TED Talk, Youtube, 2013. נלקח מ- youtube.com
3. חייהם הקצרים והמרומזים של סם ברנס, ר 'מארנץ, 2014. נלקח מתוך nytimes.com
4. על סאם, החיים על פי סם, (ד '). נלקח מ lifeaccordingtosam.com
5. סקירה: השמחה והתמדה של 'החיים על פי סם', ש 'לינדן, 2013. נלקח מ- latimes.com