- ביוגרפיה
- הוּלֶדֶת
- הבראה של פרוגריה
- לכל החיים
- הופעות פומביות
- תכניות טלוויזיה אחרות
- ספרים ואוספים כספיים
- הפניות
היי אוקינס (1997-2015) הייתה פעילה בריטית שהלכה לעולמה בשנות העשרה שלה מהפרעה גנטית המכונה פרוג'ריה. במשך מרבית חייו הוא הקדיש את עצמו להעלאת מחלה זו לקהל הרחב, מכיוון שיש מעט ידע אודות הגורמים, השלכותיה והסיבות לכך שהיא קיימת.
היילי כתבה שני ספרים שבהם היא מספרת לעולם איך זה מרגיש להיות ילדה (ובהמשך נערה) הסובלת ממחלה כמו פרוגריה. מחלה זו גורמת לגיל להתיישן בקצב מואץ במיוחד, וזו הסיבה ש"היה לי גופה של אדם בן מאה, גם אם הייתה רק נערה. "
מאת מישל אוליב, NHGRI, באמצעות Wikimedia Commons
הצעירה קיבלה תשומת לב רבה מהתקשורת הבריטית. כמו כן, היא הייתה נתונה למספר רב של בדיקות ובדיקות רפואיות, שאיפשרו לה לחיות כמה שנים יותר ממה שציפו הרופאים כאשר אובחנה.
ביוגרפיה
הוּלֶדֶת
היילי לין אוקינס נולדה בקמברידשייר, אנגליה, ב -3 בדצמבר 1997. היא נולדה ילדה רגילה; לא הרופאים ולא הוריו חשדו שיש לו בעיות גנטיות בתינוק.
עם זאת, כשהייתה בת שנתיים, היא אובחנה כחולה פרוגריה. כמו ברוב המקרים של מחלה זו, בדרך כלל לוקח זמן עד שהתינוק נולד עד שהסובבים אותו מתחילים להבחין בשינויים בגופו ובבריאותו.
כשאובחנה הילדה כחולה במחלה זו, העריכו הרופאים שהיא תחיה בת 13.
הבראה של פרוגריה
פרוגריה היא מוטציה גנטית שמשפיעה על גיל הזדקנות הגוף. בנוסף, זה מביא הרבה השלכות שליליות לבריאות האנשים, כמו התכווצות של דלקת ריאות, שיתוק ומחלות פנימיות אחרות.
היילי סבל ממגבלת צמיחה משמעותית, אחת ההשפעות העיקריות של פרוג'ריה. בנוסף, הזדקנות העור ואובדן השיער היו סימפטומים שהופיעו מגיל צעיר מאוד.
ככל שהתבגר, הפגיעה בגופו התבררה יותר. פרוגריה גורמת לרוב גם לאי ספיקת כליות בבני אדם. גופה של הצעירה היה זהה לרוב הסובלים ממצב זה: חלש, שביר וקטן, דומה לגופו של זקן.
היכולת הנפשית של הצעירה מעולם לא הושפעה מהתסמינים של מחלה זו. למעשה, הנזק העיקרי שגופתו של אוקינס ספגה היה פיזי בלבד. בריאות האיברים של היילי הייתה תמיד גרועה מאוד, אך היא תמיד שמרה על יכולתה להבין.
לכל החיים
בילדותה היא חיה חיים נורמליים יחסית למעט הסימפטומים הברורים של הפרוגריה שלה. ממש כמו כל צעיר שגילו עשה, הוא היה מחליף מילים קשות עם אמו ואז מתנצל.
עם זאת, היא לא הצליחה לחיות חיים כמו של נערה צעירה וצעירה בכל מה שקשור לבלות עם אנשים אחרים, לצאת לדייטים או אפילו לצאת למסיבות. היילי הבינה את מצבה ועשתה כמיטב יכולתה במהלך חייה לחיות את זה בצורה מלאה ככל האפשר.
לאחר שמלאו לו 13, אמר בפומבי כי הוא חש שיש לו עתיד לתכנן. היא תמיד הייתה חיובית בכל מה שקשור לתוחלת החיים שלה, למרות שהרופאים ידעו שהיא יכולה למות בכל רגע.
היא הצליחה לחיות חיים יוצאי דופן, מעבר לבעיות הגופניות שהשפיעו עליה. הוא פגש שורה של כוכבים, ביניהם ג'סטין ביבר. הזמר הקנדי היה האליל של אוקינס, והצעירה הגשימה את חלומה לפגוש אותו בזכות חסידיו של ביבר ברשתות החברתיות, שביקשו ממנה לעשות זאת.
הוא הלך לעולמו בגיל 17 (חי ארבע שנים יותר מכפי שצפו הרופאים), ב -2 באפריל 2015, במזרח סאסקס, אנגליה.
הופעות פומביות
היילי הציג מספר הופעות פומביות כפעיל כדי לקדם את המודעות לפרוגריה.
הערוץ האמריקני דיסקברי בריאות הציע לו להקליט ספיישל טלוויזיוני, שכותרתו "הזדקנות קיצונית: סיפורו של היילי". הסרט התיעודי מדבר על עד כמה המחלה מסוכנת והיעדר תרופה קיימת.
עם זאת, יש גם דיבורים על העבודה שרופאים כיום מבצעים לפיתוח פיתרון להפרעה גנטית זו. יתכן שבסופו של דבר תגיע לריפוי.
במדינה נוצר גם סרט תיעודי בו מוסברים תנאי חייו והאפשרויות שהיו לו להתקדם מיום ליום. התוכנית הדוקומנטרית, העוסקת במקרים של אנשים עם תנאים לא טיפוסיים, מכונה "חיים יוצאי דופן" והיי הוזמנה להיות חלק מהפרק.
תכניות טלוויזיה אחרות
היילי הוזמנה גם לתכניות טלוויזיה רבות אחרות בהן דיברו עליה והמצב הפוגע בה. אחת ההופעות המעניינות שלו הייתה בתוכנית בריטית בה המארח שלה, מישל מוסלי, ביקש להסביר את הסיבות להזדקנות אצל בני אדם.
אחת הסיבות לכך שפרוג'ריה משפיעה כל כך מהר על הופעת גיל האדם היא בגלל אופים הקצר של הטלומרים (אזור שחוזר על הכרומוזומים) הגורם למחלה.
על פי ההערכה, ייצורו קשור להזדקנות, ותכנית הטלוויזיה בחנה את הקשר של היילי למאפיין זה.
הוא השתתף גם בתוכניות טלוויזיה בריטיות ואוסטרליות אחרות, בהן נותחו הטיפול שלו וחייו לעומק.
ספרים ואוספים כספיים
היילי כתבה שני ספרים המסבירים את חייה ואת חוויותיה עם פרוג'ריה: Old Before Time and Young at Heart. הספר השני מסביר את חייו כנער, ואילו הראשון מכסה את שנותיו כתינוק.
משפחתו גייסה כסף לטיפול במצבו, אך הם גם נעזרו על ידי הקרן לחקר פרוג'ריה, שהוקמה על ידי הוריו של סם ברנס, פעיל מפורסם נוסף והחלמה מהמחלה.
הפניות
- היילי אוקינס ביוגרפיה, IMDB, (nd). נלקח מ- imdb.com
- היילי אוקינס, ויקיפדיה באנגלית, 2018. נלקח מתוך wikipedia.org
- פרוגריה, ויקיפדיה באנגלית, 2018. נלקח מתוך wikipedia.org
- היילי אוקינס: חייה של נערה מתעוררת השראה במילים שלה, מאמר מאת ש 'אדמס ב"מדה היומית ", 2015. נלקח מתוך mirror.co.uk
- ביקורת ספרים: Old Before My Time, ליסה, 2011. נלקחה מ- mama.ie